2006年09月

2006年09月30日

ムコ多糖症6型

2c3d1c05.jpg秋山裕斗くん

ムコ多糖症6型という難病。

「日々進行しているというのがわかるんですよ。呼吸はすでに苦しい状況で声もかれているでしょう?手の関節も弱くなっています。身長もすでに止まっていますしね。早く病気の進行をとめてあげたい・・・本当にそう願うばかりです」

無邪気に遊ぶ裕斗君をじっと見つめながら父・武之さんは話す。

ムコ多糖症とは・・・ムコ多糖を分解する酵素が遺伝子異常によって生まれながら欠損していることにより、分解できなかった切れ端がたまり種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気

ムコ多糖症は儀燭ら桟燭吠類される。患者は日本国内に推定で200〜300人といわれている。

その中でも裕斗君のムコ多糖症6型の患者は国内に4人。

これらのほとんどが種々の程度の知的障害を伴い、日々進行していき、成人に達する前に死亡するケースが多いという。

症状は・・・著しい骨の変形、低身長、短い首、関節が硬くなる、角膜混濁、難聴、中耳炎、肝脾腫、呼吸障害、心臓弁膜症などほとんどの臓器になんらかの障害が起きている。


特に6型は角膜混濁に強く症状が現れやすいという。

やがて、今まで出来ていたこと、歩く、見る、聞く、呼吸すら出来なくなる・・・。

治療方法・・・根本的な治療方法は、残念ながら現在のところない。
今最も期待を寄せる酵素補充療法が欧米等で認可され、海外では、儀拭↓嵯燭呂垢任剖ゝ襪開始されている。それは「体の中に足りない酵素を毎週点滴で投与する」ことで、体の中に溜まったムコ多糖を分解しようという治療法。しかし、骨、脳、には効きにくく、特に目には対しては効かない。

新しい治療法としては、遺伝子治療が開発されつつある。これは、細胞に遺伝子操作で酵素が出るように操作した遺伝子を体に戻し、自分の力で酵素を作るようにするというアイデアの治療。

ゆうと応援会(ゆうと応援基金)参照。

 

この酵素製剤投入のため、裕斗くんのお父さんはアメリカの製薬会社の上層部の方(NO.2)とも会い、個人輸入を決意。週に1回の「酵素」の投入。1ヶ月に200万。7月時点ではその金額だったのが、輸入仲介業者が金額を上げてきており、現在の価格は390万円まで跳ね上げられてしまった。これでは1年に約5000万円かかることになる。現在、さらに理解を得るための交渉を続行中。治療のために必要なものなのに、「個人輸入」ということだけで間に様々なビジネスを主とした余計なものが入ってくる。信じられない。

裕斗くんはディレクターや私にも挨拶をちゃんとしてくれた。大好きなポケモンやあんぱんまんの指人形やカードで夢中になって遊ぶ。時折お母さんに自慢げに何やら笑いながら話している。インタビュー用のマイクをおもしろそうに触る。お父さんのところに行って抱きつきて甘えたりする。

一般的な5歳の男の子との大きな違いは、彼がムコ多糖症6型という進行性の難病だということ。

「治療を急ぐことはもちろんのこと、この病気を1人でも多くの方に知ってもらいたい」裕斗くんのお父さん・お母さんは、息子の笑顔を見つめながらそう話していた。

※ゆうと応援会(ゆうと応援基金)のページ  



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2006年09月29日

ちょこっとテレビ出演:予定

昨夜1時間程仮眠をとったのち、深夜0時頃からずーーーっと起きている。得意な早起きもかなり早すぎる私の場合特に集中して作業ができるのは明け方。一段落ついたところでサンドイッチを作ってマンデリンとともに6時に朝食。大量の洗濯物を早朝の陽射しの中で干すのも心地よきとき。今日も秋晴れかな

さて、今日は朝からブログ。実はちょこっとお知らせが。

山陽放送(RSK)テレビ・午後3時55分〜午後4時54分

「イブニングDonDon」

ちょこっと(3分)出演予定。

8月から森田が参加しているプロジェクトW−style(ダブルスタイル)」。「女性客が集まるお店づくり」を柱としたこの事業は今年の5月から立ち上げられた。この「W−style(ダブルスタイル)」という名称も多くの方々に知っていただきたい、店舗の改装や内装を、スタートから完成後・集客方法や広告宣伝も含めて行うというこの店舗プロデュース事業を、まずは知っていただきたい、とメンバーは日々励んでいる。

今回この「W−style(ダブルスタイル)」を山陽放送の「イブニングDonDon」でとりあげていただくことになった。

しかし。時間は3分のみ!

確かに時間は短い。しかし夕方の生放送の枠の中で「3分も」時間を頂けた。精一杯、伝えられる努力をするのみ。

私は以前、NHKの夕方の番組を担当していたが、民放の夕方番組にこのような形で出演させていただく機会があろうとは、予想もしていなかった。「W−style(ダブルスタイル)」に参加するようになってメディアを始め様々な場に、ご挨拶や広報のためにお伺いしたりしている。特にメディアの場合は、これまでも、また現在はラジオという媒体で携わっているだけにメディア側の立場などが手にとるようにわかる。一方で、今回は「W−style(ダブルスタイル)」を紹介してもらう側。いろんな意味で「伝える」ことの難しさを痛感。

「W−style(ダブルスタイル)」の男性スタッフ<事業統括マーケティング本部アカウントプランナー>と一緒に出演。予定では16時20分前後。(急なニュースなどで変更になる可能性もあり) お時間が合えばご覧くださいませ。



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2006年09月28日

フレモニ・パンで感じる秋?

39a93d84.jpgFM岡山「FreshMorningOKAYMA」。今日のKEIchunCAFEは「パンで感じる実りの秋〜栗、カボチャおイモフェアー〜」。最近パン屋さんの前を通るといつもより甘くて香ばしい香りがしている・・・。そこで気になるこの時期のパンをご紹介!「ラジオだから見えないしー」なんて言葉を吹き飛ばすかのように、森田恵子、細かく描写&試食!うまくお伝えできたかしら?特におススメは岡山市浜「ブランジェリー・コロンバージュ」の「初栗あんパン」1日限定30個(今月限り)。今年の初栗、愛媛県産丹沢栗と十勝小豆の漉し餡に自家製丹沢栗の甘露煮をたっぷり加えたもの。落ち着いた深い甘みのアンパン、ペロッと一気に食べてしまうほど美味お近くの方、機会のある方は是非お試しを!

しかし。食欲旺盛はいいが・・・。昨日の番組で「岡山画像診断センター」での検査の話の最後に、自分の体重を口にしてしまった私。「昨年夏から体重が5キロ増えている、問診表に?キロと書いていたけど、一応その場で体重を計る。絶食状態で検査着なのに何と3キロも多く?キロだった!!」と。つまり、1年前からいうと8キロも増えているっ!ひゃーヒャー恐怖!えーん!

放送が終わると駆け寄るFM岡山の某女性社員。「もー、ねぇさん、放送で実体重言ってたからびっくりして、運転が危うくなりましたよ!ほんとに?そんなにあるんですかー?びっくりー!!」。いや、こっちもビックリよん。衣替えで出す服がことごとくキツイし、お店で試着するとサイズは余裕で1サイズアーーップ

原因はよくわかっている深夜に食べることが多いから。確かに普段から大食いの傾向あり。しかし、自分で言うのは何だが食事の内容は結構気をつけていてる。とはいえ、遅い時間に食べていると体にはよくないでしょう・・・ねぇ。これまでどんなに食べても太らない体質だったはずなのに・・・

ふぇーん、と嘆いても仕方ない。気をつけますぞ!

 



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2006年09月27日

中島淳一さん出演

dbecccec.jpgFM岡山「FreshMorningOKAYAMA」今日のゲストは画家・ひとり芝居・異色芸術家の中島淳一さん。昨夜のひとり芝居『砂漠の商人』の興奮も冷めやらぬ・・・という中お越しいただいた。芝居中、何種類もの声を使い分ける中島さん。「声は作ろうとしても無理。気持ちが入らないと、それぞれの声にならない」という。スタジオでは『砂漠の商人』の冒頭シーンや『羅生門』のワンシーンなども披露してくださった。スタジオの空気が「中島さんの世界」に・・・。そして普通の会話になるとまたテンポよく本当に楽しくお話してくださった。

「ひとり芝居」ならぬ「ひとり演劇」の展開を始められたという。2人が剣で闘う場面なども1人で動きも入れて構成しているとか。「どんどん、自分から新しいことにチャレンジしていくことが大切」と中島さん。 「行動をおこさなきゃ。思いを持っているだけでは、言っているだけではだめ、行動を起こすことで何事も始まるんだから」そのお言葉に私も大きく頷いた

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今日から岡山市表町「アートスペーステトラヘドロン」で中島淳一さんの絵画展が開かれている。

油絵や水彩、抽象画など見応えのある作品ばかり。特に今回は、これまで中島さんがあまり描く事のなかった「花」の絵がいくつかある。「夏の夕暮れ、川の土手で見たヒマワリが異様な雰囲気で・・・でもそこに生命力や美しさを感じた」というひまわりの絵の存在感。そこから「気」があふれだしているように思えた。

 

「中島淳一 絵画展」

アートスペーステトラヘドロン

10月2日(月)まで。11時〜18時(最終日は16時まで)



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2006年09月26日

中島淳一さん

2b8cbca4.jpgオリエント美術館で行われたひとり芝居「砂漠の商人」。画家が本職、本業はひとり芝居という異色芸術家・中島淳一さん明日9月27日(水)からは岡山市表町「テトラヘドロン」にて油絵、水彩画の作品による個展が開かれる。

明日水曜日のFM岡山「FreshMorningOKAYAMA」

中島淳一さん、生出演!!

お聞きのがしなく!



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岡山画像診断センター

岡山画像診断センターで検査を受けた。

横浜で人間ドッグを受けたのは4年前。2年前、仕事がフリー状態になった当初はゆっくりする時もあったが、月日を追うごとにスケジュールが過密になってきて、正直ここのところ体がしんどいと思う頻度が増えていた。しんどくても一応元気だし、ましてや検査の時間をとることすら今の私には困難に思えていた。しかし、冷静に考えれば年齢的なこともあるし、何かあれば多くの人に迷惑をかけてしまう。そこで思いたって検査機関をさがした。ちょっとした訳があって(という大げさなものでもないが)精密検査はできるだけ県外で受けるようにしていた。今回もそれで考えてみたが、そのスケジュールはとても難しく・・・。あまり時間も体への負担もかからず、その後の仕事もスムーズにできるところで・・・と調べたら「岡山画像診断センター」に行き着いた。

検査の説明も流れもとてもスムーズで肩の力をぬいて臨むことができた。この検査で鮮明にわかる部分と若干わかりにくい部分も事前に説明をしてくれて、安心できた。

私が受けたのはPET/CT検査。(ベーシックコース)

 『日本の3大疾病の中で特に「ガン」の発見、治療に有用な今までにない情報を得ることができる検査』とのこと。

PET検査はポジトロン核種(陽電子放出核種)を投与し、体の外からPETカメラを使って細胞そのものの代謝活動を画像として捉える。

がん細胞は一般に特に多くのブドウ糖を消費するので、この性質を利用して、ブドウ糖によく似たくすり(FDG)に「発信機」としてポジトロン核種をくっつけて静脈注射するわけだ。そして正常細胞よりたくさん消費する(集まる)ところを体の外から特殊なカメラで撮影。最近では、PET装置とCT装置を組み合わせたPET/CT装置が開発され、PETでの代謝情報の画像と、解剖学的な位置情報に優れるCT画像を重ね合わせることでがんの存在部位が明確になり、より正確な診断が可能になったという。

PET/CTの有用性

 ● がんの早期発見
 ● 良性・悪性腫瘍の識別検出および進行度の診断
 ● 治療方針の決定
 ● 治療効果の判定
 ● 予後のケア
  苦痛をともなわず、短時間で一度に全身スクリーニングが可能。
  微小がんをキャッチし、その後の治療へと貢献。

がん検診でも"PET first−まずPET検査を"と言われているように、がんに対しては早期発見、早期治療がもっとも有効な対処となる。PET検査は安全性にも優れているということで、がん医療の頼もしい味方として、威力を発揮しているそうだ。

(岡山画像診断センター参考)

詳しくは岡山画像センターへ。

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9時に入って説明を受けて着替えなどをし9時半開始で11時半には終了。プラス料金を払えば1時間後に詳しく検査結果を教えてもらえる。いただいた軽食券で少しゆっくりして検査結果を聞く。医師が映像を見ながら詳しく説明してくれた。異常がない場合は1週間後に結果が郵送されるらしいが、これはすぐに直接聞いた方が絶対いい!と思った。確かに料金は高いかもしれないがどこに価値をおくか・・・だと思う。これをきっかけに他の定期健診もきちんと受けようと心に誓った

 



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2006年09月24日

松本和将さん

0fb74048.jpg松本和将ピアノソナタの世界〜モーツァルト・ベートーベン」が山陽新聞社サンタホールで開かれた。演奏の素晴らしさはもとより、今回は新しい試みがありさらによき時間となった。

モーツァルトの「ピアノソナタト長調KV.283.第1楽章 第2楽章 第3楽章」と演奏が終わり一度袖にひいた松本さん。その間にピアノが上手(かみて)に移動され、下手から松本さんとメガネをかけたスーツ姿の男性が登場。2人ともマイクをもち、中央に映し出された映像を見ながらトーク開始!マイクを手にした男性を松本さんが紹介すると会場からもちょっとしたどよめきが・・・やはり、皆さん顔がわかるんだー。そりゃぁそうだ・・・。松本さんの友人であり公私共に松本さんと親しい「野村優夫」さん。今回の撮影・編集も友人として協力。

映像は寝起きの松本さんから本邦初公開の部屋、練習シーン、台所でのお料理シーンなど、松本さんのプライベート映像がいっぱい。会場からも何度か爆笑があるほど。そんな中でも松本さんが練習の中でもどうやって音をつくっていくのかということもわかりやすく映像とトークで解説され、興味深かった。松本さんもお話上手だが、今回の撮影・編集そしてトークに愛情を感じた。誰でも撮って編集できる時代だが、放送人としての野村さんというより、学生時代からの松本さんとのお付き合いの中で築かれた信頼感や「友情」のようなものがあるからこその「映像&トーク」だったような気がする。

おふたりそろった姿を久しぶりに見た私は、笑いながらもとても感慨深く話に聞き入った。おかげでその後の松本さんの演奏を新たな視点を加えながら聴く事ができた。本当に、円熟味を増して素晴らしかった。

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松本さんとの出会いは1999年12月。NHK時代の番組インタビューできっかけを作ってくれたのが野村さん(何か、さん付けって慣れないなぁ)だった。それ以降、私も松本さんとのご縁をいただき岡山や東京での演奏会にもプライベートで何度かお伺いした。昨年の春は松本さんのリサイタルで司会をつとめさせていただき、楽しかったー。FM岡山のフレモニでも昨年インタビューをさせていただいた。

 

「人は出会いによって活かされる」

その言葉通り、松本さんからも野村さんからも、私はたくさんの「心の宝物」をいただいた。ご縁って本当に不思議で、そしてありがたくて。



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2006年09月23日

「朝一番に見たものは?」

昨日の金曜日は、18時半までプロジェクトの仕事。その後、単発で依頼されたコーチングの仕事のため大阪へ入る。20時半頃から食事を兼ねてセッション。終わって宿泊先のホテルに入りダラリ〜ン

今朝早起きして帰岡。仕事の荷物を取りに戻る。着物に着替えるのはあきらめて・・・。

今日は某社から依頼された女性を対象にしたコミュニケーション講座の講師。参加者が少しずつ集まり講座が始まるまでの時間は少し緊張した「固い」空気に包まれている。講座の始めに全員でちょっとした動きをしてもらいアイコンタクトの大切さ」を体感してもらった。笑いも出て空気が「柔らかく」なる。10分前の表情とは明らかに違っていた。

そして自己紹介。名前と「朝起きて最初に目に入ってきたもの、見たものは○○」を簡潔に話してもらった。「天井」「アラームをかけていた携帯電話」「隣でねている夫の背中」「陽射し」「布団」・・・など。それぞれの朝のヒトコマを聴くことで、ほんの少しだがその人の生活や感性などが感じられる。私はいつもと眠る場所が違っていたので、当然違う光景。同じ場所で毎日眠っていても、毎朝一番に目に入るものは違うかもしれない。そんなちょっとしたことを思い出したり振り返ったりする時間も、私の講座では大切にしていることの1つ。

「あなたが今朝目覚めた時、最初に見たものは何でしたか?」

 



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2006年09月21日

今日もフレモニ

9d564d6f.jpg FM岡山「FreshMorningOKAYAMA」木曜日のKeichunCafeのコーナー:第3週のマンスリーゲストはチーズ専門店フロマジュリーピノ 中野良佐乃さん。(以前中野さんのことを書かせていただいた日記はこちら6月15日(木)とこちら8月12日(土)

爽やかな秋晴れの中登場したミサオさん、かっこいいなぁ。今月のチーズは「ラクレット」。「アルプスの少女ハイジ」で「おじいさんがあたためたチーズをじゃがいもにのせてくれる」あのチーズらしい。温めてとかしたチーズをパンにかけた出来立てホヤホヤを試食!おいしい!まろやかでとても食べやすかった。(チーズの味の表現が未熟ですみません

ミサオさん、来月のこのコーナーの時はフランスに行ってらっしゃるとか。番組は?「生放送であちらからお電話で参加しますよ〜」。楽しみ!

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ミサオさんのお隣はディレクターIちゃま。とても信頼できる有能なディレクターさん。ラジオのディレクターだから、ということだけでなく本当に音楽が好きな彼女。(でもジャニーズ系も大好きらしい)。

「バリバリキャリアウーマン」に見えない雰囲気。しかし、局内では煩雑・膨大な・細かな仕事を坦々ときっちりこなす人だ。思いやりもあって「聞き上手」。私もIちゃまには迷惑をかけっぱなしなのだが、彼女はいつもさりげない優しさでもって接してくれる。うるうる。感謝しておりまする。

 

どんな仕事でもそうだが、番組を制作していく上でもスタッフ間の「コミュニケーション」は不可欠。それは一緒に喋る・会話の時間が多いということではないような気がする。 「コミュニケーションのキャッチボールが出来ているか、出来ていないか」。私もIちゃまや周囲の人たちに早い球や強い球、弱く見えて静かであっても相手を苦しめるような球、など・・・一方的なボールを投げないよう、心がけたいな。

 



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2006年09月20日

今日のフレモニ

d2aaca58.jpg岡山市デジタルミュージアム・学芸員のお2人。


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